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내몸 ≫ 신경전달물질 ≫ MSG 템플 그랜딘 : 자폐증, 서번트 증후군 - 탈억제 : 탈억제 뉴런 - 탈억제 : 서번트 증후군도 탈 억압에 의한 천재성 - 책 중독 : 유사자폐증 - 자폐증 : 엉터리 인과관계 - 상관관계가 인과관계는 아니다 작성자 : 중등특수교육과 이은지  템플 그랜딘은 자폐성장애를 가진 여자주인공이 사회의 차가운 시선과 주변사람들의 조롱과 따돌림에도 불구하고 자신의 의지와 노력, 그리고 주변사람들의 도움으로 자폐증이라는 장애를 이겨내고 자신의 꿈을 펼쳐나간 멋진 여성이다. 그녀는 현재 비학대적인 가축시설의 설계자이면서, 콜로라도 주립대학의 준교수이며, 전 세계적으로 자폐증과 동물관리에 관한 강의를 하고 있는 인물이다. 이 영화는 그녀의 실제 이야기로 만들어진 영화입니다. 템플은 4살 때 의사로부터 자폐증이라는 진단을 받는다. 특별히 엄마와의 애착행동이 부족하지도 않았다. 갑자기 엄마를 거부하기 시작하면서, 규칙적인 것에 집착하기도 하며, 폭력적인 행동도 보였다. 템플은 진단했던 의사는 템플이 특수시설에서 보내는 것을 권했다. 특수시설 내에서도 특별한 방법이 없다면 평생 말을 하지 못할 거라고도 했었다. 하지만 템플은 엄마의 노력으로 말을 하기 시작했고, 학교를 다니기 시작했다. 엄마는 템플에게 사회에 살아가는데 필요한 예절과 규칙을 가르쳤다. 하지만 자폐증의 특성상 의사소통이 원활하게 상호작용 하지 못했고, 특정행동을 반복하는 상동증 때문에 주변 친구들의 조롱 상대가 되기도 하며, 이러한 일 때문에 친구들에게 폭력적인 면모를 보여주기도 한다. 그런 일이 자주 발생하자 템플이 다니고 있는 일반학교에서는 그런 템플은 쫓아낸다. 일반학교애서 쫓겨난 템플은 특수학교로 전학을 가게 된다. 그곳에서 템플을 칼락 이라는 좋은 선생님을 만나 꿈을 꾸기도 하고, 세상에 도전 할 수 있는 용기를 가지게 되었다. 템플은 칼락 선생님을 만나면서 무사히 고등학교를 졸업을 했고, 대학에 진학하기로 한다. 하지만 자유로웠던 고등학교 분위기에 비해 딱딱한 대학 분위기에 템플은 거부 반응을 보인다. 이에 엄마는 템플이 조용한 시골마을에서 마음의 안정을 찾기 바라며 이모의 집으로 보낸다. 이모의 집에서 지내는 것은 템플에게 큰 영향을 주는 중요한 시간이었다. 그 곳에 템플은 소 친구들을 만났고 소를 안정시켜주는 기계는 템플에게도 많은 도움을 주었다. 자폐의 특성상 다른 사람과의 신체적 접촉을 꺼려했던 템플은 자신을 달래고 안정시키는 방법으로 그 기계를 사용하곤 했고 이것으로 학점도 좋은 성적으로 거두었다. 템플은 이모네 집에서 만난 소를 자신과 같은 처지에 대입시켜 생각했고, 누구보다 소를 이해하고, 소통하는 방법을 찾기까지 이른다. 템플이 대학 생활에서도 어린 시절과 마찬가지로 주변사람들로부터 이상한 아이, 자폐아라고 무시를 받곤 했다. 이러한 친구들과 사회의 모습에 템플은 상처를 받지만, 칼락 선생님을 통해 인정받고, 또 이것을 이겨내며, 새로운 모험이나 세상에 나아갈 수 있는 법을 배운다. 대학을 무사히 졸업한 템플은 자신이 좋아했던 소들을 볼 수 있는 도축장에서 실습을 하게 된다. 하지만 그곳에서 학대적인 도축과정을 보고 충격을 받는다. 살아있던 소가 한순간에 고깃덩어리로 변하는…….고통스럽게 죽어가는 모습을 보게 된 템플은 소들이 보다 덜 고통스럽게 도살 할 수 있는 과정을 만들기 위해 도축장의 시스템에 집중하고, 소들의 본능이나 습관을 연구하여 최초로 비학대적인 도축시설은 설계하게 된다. 하지만 템플의 시스템은 소를 위해 두꺼운 벽, 바닥, 컨베이어 벨트, 등을 많이 필요로 했고 비용이 많이 든다는 이유로 반대에 부딪치게 된다. 하지만 템플은 지금까지 자신이 보아왔던 상황을 통해 사람들을 설득 시켰다. 카우보이들을 고용하는데 드는 비용 도축과정에 죽거나 다치는 많은 소들, 그리고 다신 소들에게 소요되는 많은 시간, 시스템을 만드는 것보다 많은 비용이 들어간다고. 그런 소들에게 마지막까지 인간이 잔인할 필요는 없다고 진심어린 호소를 한다. 템플의 이러한 설득으로 사람들은 템플의 시스템을 적용하기로 했고 그 시스템은 현재 북미에서 길러지는 소의 절반이상이 템플의 시스템에 관리 받고 있다. 이처럼 템플이 성장 할 수 있었던 것에는 템플의 주변사람들의 영향력이 컸다. 먼저 템플의 엄마를 살펴보면, 그녀는 의사에게 4살이 된 템플이 자폐증 이라고 진단을 했다. 그리고 특수시설에 보내야만 말을 할 수 있을 것 이라고 아니 말을 할 수 있을지 미지수라고 말을 듣는다. 하지만 그녀는 그런 의사의 말을 귀담아 듣지 않고 템플에게 말을 가르치기 시작한다. 단어 하나하나 발음해주고 읽어주기를 반복했고 템플은 그녀의 노력에 의해 기적적으로 말을 할 수 있게 된다. 그녀는 템플의 일반 아이들처럼 학습 받길 원했고 그래서 일반학교로 보내기로 한다. 그리고 템플에게 예의와 질서 등 사회생활에서 필요한 것들을 가르쳤다. 그러다가 일반학교에서 쫓겨나 특수학교로 가게 되었을 때에는 칼락 선생님께 그 동안 힘들어했을 템플의 마음을 털어 놓기도 했습니다. 템플이 자폐증을 가지고 있는 게 자신의 잘못인 것처럼 늘 미안해하고 안쓰러워하는 것을 말입니다. 영화를 보면 템플은 늘 긍정적이고 밝습니다. 이것도 엄마의 영향이 컸지요. 늘 템플의 시선에서 세상을 바라봐 주고 이해해주고 보듬어 주고 템플의 일이라면 항상 먼저 희생도 해주었지요. 이런 그녀가 템플의 성장에 기반이 되어주었기에 템플은 인사성도 밝고 긍정적이고 사랑스럽게 클 수 있었겠지요. 그리고 이런 그녀가 없었더라면 지금의 템플도 없었을 겁니다. 그 다음은 칼락 선생님입니다. 이분은 템플에게 꿈을 심어 주었고, 대학에도 진학할 수 있도록 도와주었을 뿐만 아니라 템플이 서번트신드롬을 가지고 있다는 것도 발견해 주신분입니다. 템플이 특수학교에 온 첫날 템플에게 가장 먼저 관심을 주었던 사람이기도 하죠. 그리고 템플의 엄마의 진심어린 호소도 듣기도 했고 그녀의 상처도 보듬어 주었죠. 어느 날 그는 템플이 기억력이 좋고 눈에 보이는 과목(생물, 목공 등)을 잘하지만 반면 눈에 보이지 않는 과목(언어, 수학 등)에서는 성적이 낮은 이유를 알게 됩니다. 그리고 템플을 맡겠다고 자청합니다. 템플의 능력을 키워주기 위해서 그는 템플에게 영상도 보여주고 모형을 만들어 오라고도 하고 과학의 원리 등 많은 것들을 가르쳐줍니다. 그리고 템플의 천재적인 능력을 친구들에게 보여주기도 하여 친구들에게 템플이 인정받게 만들어 주기도 했습니다. 그리고 템플이 이 학교에 오면서 사귄 첫 친구인 말이 죽었을 때에도 템플에게 죽음은 눈앞에서 없어지는 것이 아니라 우리의 마음속에 영원히 살아 있다는 걸 알져줍니다. 그리고 템플에게 ‘문’이라는 단어를 알려 줍니다. 새로운 세계로 안내하주는 것이 문이라고 템플 자신이 그 문을 통과 하겠다고 마음만 먹으면 되는 것이라고, 그래서 탬플은 선생님의 말대로 모든 문을 통과 해보죠. 그리고 완전히 다른 세계로 나가갑니다. 칼락 선생님이 계시지 않았더라면 템플은 대학에도 가축을 보살필 기회도 그리고 서번트신드롬을 가지고 있는 것도 발견하지 못하고 살았을 지도 모릅니다. 선생님을 통해 엄마의 품에 안기기도 했고 현실을 바라 볼 수도 있게 되었지요. 그리고 템플에게 이모와 친구, 그리고 주변사람들도 많은 영향을 주었지요. 이모는 템플이 표정에 대한 감각이 부족함을 알고 템플의 모든 표정을 찍어 하나하나 알려줍니다. 기쁠 때의 표정 만족하는 표정 화났을 때의 표정 등등 템플의 시선에 맞추어 설명을 해줍니다. 그리고 이모부나 카우보이들은 템플이 소와 잘 지낼 수 있도록 도움을 주곤 합니다. 그리고 템플에게 처음으로 사람 친구가 생기기도 합니다. 시각장애인인 그 친구는 템플의 이상한 기계에도 긍정적으로 받아들어 주었고 템플의 심리나 성격을 다 이해하고 받아주었던 친구 입니다, 또 템플이 비학대적인 도축장을 만들기 위해 만났던 사람들 중 일부는 템플의 천재성을 이해해주고 도와준 사람들도 많았습니다. 이처럼 템플이 현재까지 이르기 위해서 많은 사람들을 만났고 그들의 긍정적인 면들이 수많은 영향을 주었습니다. 일반적으로 자폐증은 3세 이전부터 언어의 표현이나 이해, 어머니와의 애착행동, 사람들과의 놀이에 대한 관심이 저조해지는 양상으로 나타난다. 이는 또래에 대한 관심이 부족하고 특정행동을 반복하는 상동증의 증상을 보이기도 하고 놀이행동에 대해 심하게 위축되기도 하고, 인지발달이 저하 등이 나타나는 발달장애이기도 하다. 그리고 서번트신드롬은 자폐증 등의 광범위성 발달장애와 지적장애 등의 뇌장애를 가진 사람들 중 일부가 암기·계산·음악·미술·기계수리 등의 분야에서 기이할 만큼 천재적인 재능을 발휘하는 현상을 뜻하는 말. ‘서번트(savant)’란 ‘학자’ 또는 ‘석학’이라는 의미이다. 이를 또 다른 말로 이디엇서번트(idiot savant, 백치천재)라고도 한다. 자폐증이나 지적장애 환자들 중에서 몇 명 정도로 드물게 나타나는 현상으로, 여성보다 남성에게서 더 많이 발견된다. 대표적인 예로는 영화 <레인 맨>에서 더스틴 호프만이 분한 자폐증 환자 레이먼드의 실존 모델인 킴 픽은 미국의 우편 번호부를 통째로 외우고, 몇 년 몇 월 몇 칠이 무슨 요일이었는지 순식간에 대답하며, 오늘은 그날로부터 몇 일째인지를 단 몇 초 만에 계산해낸다. 또 그가 읽은 1만여 권의 책 내용을 대부분 암기하고 있다고 한다. 또 IQ 58의 시각장애 뇌성마비 환자인 레슬리 렘키는 아무리 길고 복잡한 곡이라도 한 번만 들으면 피아노로 그 곡을 100% 완벽하게 재현하는 음악 천재이며, 그림수업을 한 번도 받아본 적 없는 자폐증 환자 핑 리안은 색채의 마술사라 불리는 그림 천재이다. 이러한 서번트신드롬에 발생하는 원인들에 대해 많은 이론들이 제시되고 있으나 현재 가장 설득력 있는 것은 ‘좌뇌의 손상에 따른 우뇌의 보상이론’이 가장 정확하다고 보고 있다. 실제 서번트시드롬을 지닌 이들 가운데 좌뇌가 손상된 사람이 상당수를 차지하고 있다고 한다. 이 영화에서 주인공은 자폐성 장애의 모든 특성을 다 가지고 있는 인물입니다. 그래서 영화를 통해 주변사람들이 어떻게 행동을 해야 하는지 어떤 행동이 그녀를 성장시켰는지 알 수 있었습니다. 자폐증을 가진 사람들의 솔직한 모습과 주변사람들의 고통, 즐거움도 보여 주기도합니다. 저는 솔직히 이 영화를 선택하면서 자폐증, 실화를 바탕으로 했다, 하는 타일들로 보기 시작했습니다. 그녀의 성장과정 주변 인물들을 보면서 나라며 어떻게 했었을까 라는 생각을 많이 했습니다. 몇 번이고 돌려봐도 나라면 하지 못했을 일들이 너무 많았습니다. 그리고 마지막으로 템플의 대사는 정말 감동적이었습니다. “전 완치된 게 아닙니다. 평생 자폐아겠죠. 저의 엄마는 제가 말을 못할 거라는 진단을 믿지 않으셨어요. 그리고 제가 말을 하게 되자 학교에 입학시켰어요. 학교에서도 집에서도 예의와 규칙이 매우 중요하다고 가르치셨어요. 저는 행운아에요. 그런 혜택을 통해 달라졌으니까요.”, “제가 뭔가에 참여할 수 있도록 많은 분들이 최선을 다했어요. 그 분들은 아셨습니다. 제가 다를 뿐이라는 것을! 모자란 게 아니라 다르다는 것을! 게다가 저는 세상을 다르게 보는 능력이 있었습니다. 다른 사람들이 보는 것까지도 자세히 볼 수 있는 능력입니다. 엄마는 제가 혼자서도 살아갈 수 있도록 가르치셨어요. 여름이면 이모네 목장에서 일했어요. 기숙학교랑 대학도 다녔어요. 모든 것이 낯설었지만 그것들이 새로운 세상으로 나아갈 수 있는 관문이 되었어요. 문이 열렸고, 제가 걸어 나왔습니다. 저는 템플 그랜딘 입니다.” 이 대사를 보면 템플이 그 동안 어떻게 살아 왔는지도 보여주는 부분입니다. 그녀는 자신의 장애를 원망하지 않았습니다. 오히려 그 장애로 인해 자신이 더 뛰어난 능력을 지니게 되었다고 고마워합니다. 이런 그녀처럼 긍정적적이고 밝게 살아갈 수 있다면 모두가 행복할 수 있을 것 같습니다. 템플 그랜딘 : 동물과의 대화  임범 기자 isman@hani.co.kr 동물은 “어떤 물건을 보기 위해서 주의를 기울일 필요가 없다. 흔들리는 사슬 같은 건 동물이 원하든 원하지 않든 그의 시선을 잡아끈다.” 반면 사람에게는 “주변의 거의 모든 것이 눈에 띄지 않는다. 그들에게 처음부터 새로운 것이란 없다. 사람은 자신들이 보려고 예상하는 것만 보게끔 돼 있다.” <동물과의 대화>에 따르면 동물은 시각에 들어오는 것을 그대로 받아들이는 반면, 사람은 그걸 인식하고 해석해서 받아들인다. 그래서 동물들이 사람보다 더 사소한 것을 본다. 사람이 ‘언어적 사고’를 하는 반면 동물은 ‘시각적 사고’를 한다. 이 책의 저자 템플 그랜딘은 자폐아이다. 30여년간 동물을 연구했고 동물학 박사 학위를 받아 콜로라도 주립대학 교수로 있는 그랜딘은 자폐아의 사고 체계가 동물과 비슷하다고 말한다. 그래서 자폐아가 동물과 인간의 언어를 번역할 수 있다고 주장한다. 그에게 사람과 동물의 차이는, 정상인과 자폐인의 차이이기도 하다. “동물과 자폐인은 사물에 대한 자신의 개념을 보지 못한다. 그들은 보이는 그대로만 볼 뿐이다. 우리 자폐인은 세상을 이루는 작은 것 하나하나를 본다. 그러나 정상인들의 눈에는 그 작은 것 하나하나가 흐릿하게 하나가 돼 일반화된 개념의 세계로 보인다.” 그랜딘이 자폐증 아이의 어머니이자 집필가인 캐서린 존슨과 함께 집필한 <동물과의 대화>는 그래딘의 성장기를 얘기하면서 앞에 말한 정상인, 자폐인, 동물 사이의 공통점과 차이점을 이끌어낸다. 그런 뒤에 동물의 특징을 그들의 공격성, 통증, 사고 능력 등으로 나눠 관찰한다. 소녀 시절 자폐증으로 고심하던 그랜딘은 학교에서 키우던 말과 친하게 지내면서 위안을 얻기 시작했다.(그는 승마가 볼룸 댄스나 피켜 스케이트의 페어처럼 ‘상호 관계’라고 말했다.) 어느 여름 목장에 갔다가 소 떼들이 자기 몸을 압박하는 금속 집게인 ‘보정 틀’속에 들어가선 뜻밖에 매우 차분해지는 것을 보고는, 스스로 자신에게 맞는 보정틀을 만들어 착용했다. “압박상자에 들어갈 때마다 편안해짐을 느낀다”는 그는 “아직도 이것을 쓰고 있다”고 말했다. 그랜딘이 만든 이 보정틀 ‘허그 머신’은 자폐인용 압박치료기로 널리 쓰이고 있다. 동물학에 관심을 갖기 시작한 그랜딘은 스키너 같은 행동주의자들의 동물에 대한 견해에 반발했다. 그랜딘에 따르면 “그들은 기본적으로 동물을 자극과 반응만이 존재하는 기계로 파악한다”. 스키너 박사를 직접 만났다가 실망했다는 그랜딘은 스키너 박사가 말년에 중풍을 앓기 시작하면서 견해를 바꾸었다는 말을 전하면서 이렇게 덧붙였다. “두뇌가 정상 작동하지 않는 사람은 두뇌가 얼마나 강력한지를 실감한다. 스키너 박사는 그 사실을 어렵게 배웠던 것이다.” 육류산업 종사자이기도 한 그랜딘은 목장과 도축장에서, 자신의 동물관으로 남들이 해결하지 못한 문제들을 풀어냈다. 그가 강조하는, 동물을 이해하는 첩경은 “동물이 무엇을 보는가를 살피는 것”이다. 소들이 쉽게 들어가지 않으려고 하는 어두운 축사 입구에서 그랜딘은 소들이 밝은 데 있다가 갑자기 어두운 곳에 들어갈 때 일어나는 암전 현상을 싫어한다는 걸 알아냈다. 사람보다 사소한 것들을 잘 보는 동물들은 땅바닥의 조그만 그림자, 금속 표면의 반사광 같은 것에 민감하게 반응하며, 이걸 모르는 농장 인부들은 가축들에게 전기봉만 들이대고 있었다는 것이다. 그런데 막상 동물의 특징에 관한 설명에 이르면 독창성이 줄어드는 듯하다. 기존 연구 결과들을 인용, 대조하면서 일반화를 피하지만 유용한 정보도 적지 않다. 노란색은 동물들에게 매우 튀는 색이므로 황색 우비 등을 입을 때는 주의해야 한다. 개에게 어떤 것이 먹이이고 아닌지를 가르치기는 쉽다. 어떤 동물이든 어릴 때부터 함께 키우면 그건 먹이로 인식하지 않는다. 고양이도 어릴 때 다른 동물과 함께 키우면 공격성이 준다.… 그러면 동물과 사람의 의사 소통이 가능할까? 그는 동물과 의사소통하는 언어를 잘 모르지만, 그렇다고 불가능하다고 여겨서도 안 된다고 말하며 그 일례로 ‘n, u, t’라고 철자를 발음하며 호두를 찾았던 페퍼보그 박사의 앵무새를 들었다. “동물이 의사소통 가능한 존재라는 생각을 시작할 때가 됐다”는 그랜딘은 “(동물은 언어가 없다는 식의) 부정적 입증이 초점이 돼서는 안 된다”고 강조한다. 템플 그랜딘 : 나는 그림으로 생각한다  제 1장 나는 그림으로 생각한다. 자폐증과 시각적 사고 누군가 나한테 이야기를 하면 그 말도 그 즉시 그림으로 번역된다. 대부분의 자폐인들이 언어 능력은 떨어지는 반면 공간 지각 능력은 아주 뛰어나다는 것이다. 설계상의 난제를 해결해야 할 때마다 시각화 능력과 그림으로 세상을 보는 능력의 덕을 봤다. 상상 속에서 설비 가동 시뮬레이션을 해 보는 것은 머릿속에서 비디오를 보는것과 비슷하다. 또 나는 상상속의 비디오 도서관에 있는 조그만 이미지 조각들을 모아 연결해서 새로운 이미지를 만들어 낸다. 일을 시작하기 전에 나는 항상 기존에 최상이라고 일컬어지고 있는 것이 어떤 것인지 먼저 확인해 본다. 3차원 비디오 시뮬레이션을 시작했다. 나는 가축들이 어떤 기분일지 상상할 수 있다. 자폐인이기 때문에 나는 다른 사람들이 당연히 여기는 방식으로 정보를 흡수하지 않는다. 내 생각은 이런 식으로 연상이 꼬리를 물고 이어져 주제를 벗어나 흘러간다. 그 외에 많은 자폐인들이 조각 그림 퍼즐을 맞추거나 길을 찾거나 한눈에 엄청난 양의 정보를 암기하거나 하는 등에서 놀라운 능력을 보이는 것도, 이들이 정보를 처리하는 데 있어 시각적 사고를 주된 방법으로 사용한다는 증거가 된다. 사고방식의 차이 나는 무언가를 발명할 때 언어를 사용하지 않는다. 나와 같은 사람들은 선명하고 구체적인 그림으로 사고하는 데 반해, 대부분의 사람들은 언어와 추상적이고 일반적인 이미지를 조합해 사고하는 것이다. 대부분의 사람들과는 달리 나는 시각적이고 구체적인 영상에서 일반적 개념으로 사고가 이동한다. 세상 사람들은 시각화기술에 있어서 제로에 가까운 사람부터 추상적이고 일반적인 그림을 보는 사람, 반쯤 구체적인 그림을 보는 사람, 나처럼 아주 구체적인 그림을 보는 사람까지 연속체를 이룬다. 나는 새 설비를 발명하거나 뭔가 새롭고 재미있는 걸 생각할 때는 새로운 시각적 이미지를 만들어 낸다. 전에 본 이미지들을 가져와 새롭게 배열해서 전에 없던 새로운 그림을 만드는 것이다. 명사를 가장 쉽게 익히는데, 언어능력이 더 떨어지는 아이들은 연상을 통해 익히는 것이 더 나을 수도 있다. 장애 정도가 심한 자폐아는 손으로 만져 보고 느낄수 있는 입체적인 글자로 단어를 써 줄 때 더 쉽게 배우기도 한다. 나는 동사도 시각화한다. 부사는 부적절한 그림을 연상시킬 때가 많다. 어릴 적에 나는 ‘~이다(is)’, ‘그(the)’, ‘그것(it)’등의 단어는 빼놓고 말했었다. 마찬가지로 ‘~의(of)’나 관사 간은 것도 나한테는 아무 의미가 없는 것이었다. 하지만 결국에는 이런 단어들을 제대로 쓰는 법도 익힐 수 있었다. 우리 부모님이 정확한 영어를 구사하셨고, 그분들이 말하는 형태를 모방해서 말을 배웠기 때문이다. 지금도 ‘to be’등과 같은 동사의 몇몇 형태는 무의미하게 느껴진다. 글을 읽을 때는 단어를 천연색 영화로 번역하거나 아니면 나중에 읽을 수 있게 글이 적힌 페이지 전체의 영상을 저장해 놓는다. 철학책이나 가축 시장의 전망에 관한 기사 같은 것은 도무지 이해할 수가 없다. 쉽게 그림으로 번역되는, 무언가를 묘사하는 글을 이해하는 것이 훨씬 쉽다. 자폐 아동을 가르치는 교사들은 연상적 사고 패턴을 이해할 필요가 있다. 부적절한 단어는 말하고자 하는 바와 논리적·연상적 연관이 있을 때도 있고 그렇지 않을 때도 있다. 대부분의 사람들은 순차적으로 하는 일을 자폐인들은 연상적 사고와 유사한 시가가적 사고 패턴으로 하는 경우가 많다는 걸 알 수 있다. 구체적인 발견이나 관찰에서 시작해서 그것을 조합해 새로운 기본 원칙이나 일반적 개념을 찾아내는 것이다. 나의 사고 패턴은 언제나 구체적인 것에서 시작해 연상적, 비연속적 방법으로 일반화된다. 평화나 정직 같은 개념은 상징적 이미지로 시각화했다. 문과 창문이라는 시각적 상징들을 만들어 내고 난 다음에야 나는 관계에서 서로 주고받는 법을 익히는 것 등의 개념을 이해하기 시작 했다. 자폐인들 대개가 변화를 무척 힘들어한다. 그래서 나는 실제 문, 창문, 대문 등을 걸어 나가면서 내 삶의 각 단계를 지나가는 것을 행동으로 직접 해보았다. 각각의 문들이 내가 다음 단계로 옮겨 가는 것을 도와주었다는 것을 알 수 있었다. 내 삶은 일련의 계단을 밟아 온 것과 같다. 자폐증에 적응할 수 있게 된 계기나 돌파구 같은 것이 무엇이었냐는 질문을 자주 듣는데, 단 한 번의 약진으로 이렇게 된 것은 아니다. 단계적으로 계속 발전해서 여기에 이른 것이다. 내 일기를 보면, 문하나를 통과하는 것은 전체 단계에서 한 발자국 앞으로 나간 것일 뿐이라는 걸 내가 알고 있었다는 걸 알 수 있다. 자폐인의 삶은 이렇게 갇혀 있는 것과 유사하다. 나는 문과 창문 상징 덕에 자폐인에게는 불가능하다고 여겨져 왔던 성취를 이루고 관계를 맺을 수 있었던 것이다. 제시는 문과 구름을 이용해 추상적 특질을 표현하는 시각적인 등급 체계를 만들어 낸 것이다. 나의 경우, 사물에 대한 기억은 각각의 구체적 이미지로 저장되지만 이런 머릿속의 이미지를 수정할 수도 있다. 내가 느끼기에는 독서는 컴퓨터를 프로그래밍하는 것과 비슷하다. 시각적 사고와 머릿속의 이미지 시각적 이미지와 언어적 사고는 서로 다른 신경 시스템에 의존한다는 것을 알 수 있다. 자폐인의 경우 시각적 시스템이 확장되어 언어적, 연속적 사고의 결함을 보완하기도 한다. 나의 경우는 이전 경험의 시각적 기억에 기반해 새로운 경험을 하기 때문에, 세계가 계속 확장될 수 있다. 생각하면서 움직이려고 하면 혼동이 되어 실수를 했다. 자폐인은 몸의 경계를 파악하는 데 어려움을 겪곤 한다. 제 2장 자폐증이란 무엇인가 자폐의 유형과 진단 아기가 자폐증일 수도 있다는 사실을 처음으로 알 수 있는 징후는, 아기를 잡거나 안았을 때 아기의 몸이 뻣뻣해지고 저항을 하는 것이다. 더 뚜렷한 증상은 보통 12개월에서 24개월 사이에 나타난다. 말을 하지 않고, 눈을 맞추지 않고, 짜증을 부리고, 귀가 들리지 않는 것처럼 보이고, 사람에 관심을 같지 않고, 텅 빈 공간을 끝없이 응시했다. 심한 말더듬이 같았을 것이다. 다른 의사소통 방법이 없으니 소리를 지르는 수밖에 없다고 논리적으로 생각했던 것이 기억난다. 전기 차단기에 불이 들어왔다 나갔다 하는 것 같았다. 혼자 내버려 두면 나는 보통, 세상과 단절되어 최면에라도 걸린 것 같은 상태가 되었다. 주변의 소음이 심해졌을 때는 세상으로부터 벗어나기 위해서 몸을 흔들고 뱅뱅 돌기도 했다. 자폐증을 초기 아동기 장애라고 정의한다. 자폐증은 여자 아이보다 남자 아이에게 나타날 확률이 세 배 가량 더 높다. 자폐증이라는 지단을 내리려면 세 살 이전에 자폐 증상이 나타나야 한다. 가장 흔한 증상은 말을 하지 않거나 비정상적으로 말을 하는 것, 눈을 맞추기 않는 것, 짜증을 자주 내는 것, 접촉에 예민한 것, 귀가 들리지 않는 것처럼 보이는 것, 혼자 있는 걸 좋아하는 것, 몸을 흔드는 등의 주기적이고 전형적인 행동, 무관심, 부모 형제와 친밀하지 않은 것 등이다. 이 책의 3판에 따르면 자폐 증상을 보이는 어린아이 가운데 91퍼센트가 자폐아에 해당된다. 그렇지만 가장 최신판을 보면 범위가 좁혀져서 그 중 단 59퍼센트만이 자폐증으로 진단된다. 자폐증은 신경계 이상이지만 아이의 행동을 관찰하여 진단한다. 새로 정립된 범주는 자폐 증상을 보이는 이상을 자폐증, 전반적 발달 장애(PDD), 아스퍼거 증후군, 붕괴성 장애(disintegrative disorder)등으로 구분하는데 전문가들 사이에도 아직 이견이 많다. 카너 증후군 아이들은 봉통 말하는 법은 배우지만 극도의 경직된 사고, 일반화 능력 결여, 상식 부족 등으로 인해 심한 장애 상태가 계속된다. 카너 증후군 환자 가운데는 날짜 계산 등의 사방능력을 갖고 있는 사람도 있다. 전형적인 카너 증후군 자폐아는 사고나 행동에 유연성이 거의 혹은 전혀 없다. 상식이 부족한 것이다. 만약 뭔가 잘못되면 어떻게 하라고 미리 일러 놓지 않으면, 예기치 않게 이런 일이 생겼을 때 패닉 상태가 되어 허둥대거나 불안해하거나 도피하려 한다. 아스퍼거 증후군 자폐인은 카너 자폐인보다 장애가 훨씬 덜한 편이라 ‘마음이론’테스트를 통과하는 경우가 많고, 융통성 있게 문제를 해결할 수 있는가를 테스트하는 시험에 대체로 더 잘 통과한다. 카너 자폐아에 비해 언어가 훨씬 정상적으로 발달하고 인지 능력도 더 뛰어나다. 그래서 아스퍼거 증후군을 ‘고기능 자폐증’이라고 부르기도 한다. 행동이 둔한 경우가 많다는 점이다. 전반적 발달 장애아란 다른 장애 이름을 붙여 부를 만큼 심각하지 않은 가벼운 증상을 가진 아이를 이르는 말이다. 붕괴성 장애 진단을 받는 아이들은 언어와 사회적 행동이 정상적으로 발달하다가 두 살 이후에 퇴행하여 말을 하지 못하게 되는 경우다. 말하는 법을 영영 배우지 못하는 사랗들은 일반적인 검사에서 심한 신경 장애를 드러내는 일이 많고 간질을 일으킬 가능성이 더 높다. 세 살 이전에 집중 교육을 받으면 예후가 더욱 좋아진다. 나는 적절한 교육 프로그램을 적용함으로써 여러 자폐 증상을 경감시킬 수 있다. 성인의 자폐증 여부를 정확히 진단하려면 그 사람의 초기 아동기에 대해 알아보고 부모나 교사로부터 그 사람의 행동에 대해 설명을 듣는 방법밖에 없다. 랜도-클레프너 증후군은 간질의 일종인데, 이로 인해 아이가 언어를 잃게 되는 일이 많다. 항경련제는 비정상적 뇌파나 감각 교란 증상이 있는 자폐아에게도 유용하다. 자폐증과 정신분열증 사이의 구분은 아직 명확하지 않다. 정의상 자폐증은 아동기 초기에 나타나는 반면 정신분열증의 첫 징후는 대개 청소년기나 청년기에 나타난다. 정신분열 증상은 크게 두 가지로 볼 수 있다. 먼저, 뚜렷이 드러나는 증상으로 완전한 환각과 일관성 없는 사고를 수반하는 망상을 들 수 있다. 그리고 다음으로는 불분명한 증상으로 맥 빠진 듯하고 둔한 감정과 말을 할 때 음색이 단조로운 것 등이 있다. 감각 처리 장애가 일어나는 정확한 시기가 언제냐에 따라, 카너 증후군이 나타나느냐 아니면 말을 하지 못하는 저기능 자폐증이 나타나느냐가 결정될 수 있다. 내 가설은, 두 살 이전에 접촉에 지나치게 민감해지거나 청각 교란이 있으면 카너 자폐증에서 보이는 경직된 사고와 정서적 발달 장애가 일어날 가능성이 높다는 것이다. 카너 자폐증의 경우는 초기에 감각 처리 장애가 나타나 감정 중후가 발달하지 못한 경우고, 반면 감각 처리 장애가 좀더 나중에 일어나면 언어를 습득하기가 힘들어진다. 자폐증은 신경계 장애라는 것이 분명해졌다. 뇌 성숙 지연의 징후는 자폐아의 뇌파에서도 나타난다. 자폐인은 자폐아를 낳은 가능성이 높다. 또 자폐아의 형제자매는 다른 아이들에 비해 학습 장애를 보일 가능성이 높다. 화학물질에 노출된 경우, 백신이 면역 체계 이상이 대뇌 발달을 방해한다는 것이다. 고기능 자폐인과 저기능 자폐인의 차이 카너나 아스퍼거 증후군을 가진 고기능 자폐아는 대개 말을 잘하게 되고 학습 능력도 좋다. 반면 저기능 자폐아는 아예 말을 하지 못하거나 몇 마디밖에 못 한다. 아주 어린 자폐아의 절반 정도는, 아이가 교사를 계속 펴다보고 상호 작용하게끔 만드는 어느 정도 강제적인 프로그램에 잘 반응한다. 촉각 시스템을 사용해 가르칠 때 가장 효과가 좋다. 자폐증은 뇌의 미발달로 인해 일어나므로, 좀더 큰 자폐아에게서 볼 수 있는 반향언어증이나 혼잣말은 미숙한 패턴 때문일 수 있다. 고기능 자폐인도 구두로 내린 지시는 잘 따라 하지 못하고 글로 쓴 내용을 훨씬 더 잘 이해한다. 대부분의 자폐아들은 귀로 들은 말은 잘 이해하지 못하기 때문에 글로 쓴 단어를 사물과 연결 지어 가르칠 때 훨씬 쉽게 배운다. 자폐 증상의 두 가지 기본적인 패턴을 구분하면, 어떤 아이에게는 집중적이고 부드럽지만 강제적인 교육 방법이 효과가 있고, 어떤 아이에게는 그렇지 않은지를 알 수 있다. 두 살 이전에 말을 잃은 아이들 중 일부는 감각이 완전히 뒤죽박죽되기 전에 적당히 강제적인 교육을 시작하면 좋아질 수 있다. 일과가 규칙적으로 정해져 있는 것이 어린 자폐아한테는 좋다. 여러 연구를 통해 아이가 계속 교사와 상호 작용하게 하는 집중 치료를 일주일에 20~25시간 정도 할 때 가장 효과가 높다는 것이 입증되었다. 의사소통 촉진 기법(Facilitated Communication)이라는 논란의 여지가 많은 방법이 현재 말을 하지 못하는 자폐인에게 쓰이고 있다. 이 방법은 교사가 자폐인의 손을 받쳐 주어 자폐인이 타자기 자판으로 메시지를 치는 걸 도와주는 방법이다. 의사소통 촉진 기법은 실제로 교사가 언하는 대로 자폐인의 손을 움직이는 것과 진짜 의사소통 사이의 중간쯤에 위치하는 것이 아닌가 한다. 자폐증 연속체에서 나의 위치 자폐증 연속체의 한쪽 끝은 주로 인지적 장애고, 다른 쪽 끝은 주로 감각 처리 장애라고 볼 수 있다. 감각 처리 이상이 심한 자폐아는 붕괴성 장애로 진단 받는 일이 많다. 과각성(hyperarousal) 상태에 있다고 상상해 보라. 그러니 저기능 자폐인은 새로운 환경에 놓이면 패닉 상태가 될 수밖에 없다. 적절한 프로그램으로 조기에 치료를 시작 했을 경우 자폐아의 50퍼센트 가량이 초등학교 1학년 일반 학급에 들어갈 수 있다. 대부분의 자폐인들이 그렇듯 개인적 관계에서 오는 감정을 느끼지 못한다. 제 3장 감각 기관이 전달하는 신호가 다르다 자폐증과 감각 문제 나도 압력을 좋아했다. 나는 내 몸에 가해지는 압력을 아주 정확하게 조절할 수 있다. 압력을 천천히 높였다가 낮출 때 가장 기분이 편해진다. 압착기를 매일 사용하면 불안감이 가시고 긴장이 풀린다. 다른 자폐인들도 압력을 통해 안정을 찾는다. 어떤 남자는 허리띠를 꼭 조이고 신발도 발 사이즈보다 작을 걸 신는다. 어떤 여자는 몸의 특정 부분에 압력을 가하면 감각 기관이 더 잘 기능한다고 한다. 글을 가르치는 데도 촉각을 사용할 수 있다. 자폐인들에게는 과도하게 민감한 피부 감각 역시 큰 문제다. 머리를 감는 것과 교회 가려고 옷을 차려 입는 것이 어렸을 때 내가 가장 싫어한 것이었다. 교회 갈 때 입는 옷과 목욕을 싫어하는 아이들은 나 말고도 많다. 하지만 나는 싫은 정도가 아니라 샴푸를 하면 실제로 두피가 너무 아팠다. 손가락에 재봉용 금속 골무를 끼고 머리를 문지르는 것 같은 느낌이었다. 빳빳한 페티코트가 살에 닿는 느낌은 마치 겉으로 드러나 신경 말단에다가 사포를 문지르는 것 같았다. 사실, 늘 입던 옷이 아닌 다른 옷을 입는 것 자체를 감당하기 힘들었다. 바지에 익숙해지면 치마를 입어서 맨다리가 드러나는 걸 참지 못했다. 여름에 반바지에 익숙해지고 나면 긴바지를 견디질 못했다. 보통 사람은 몇 분이면 적응하지만 나는 최소 두 주는 걸려야 새 옷에 적응했다. 새 속옷은 공포의 대상이었다. 나는 브래지어를 다 해져 떨어질 때까지 입는다. 새 브래지어는 적어도 열 번 정도는 세탁해야 비로소 편하게 입을 수 있다. 봉재선이 피부에 닿으면 핀으로 찌르는 것 같아서 요새도 브래지어가 뒤집어 입을 때가 많다. 자폐아들에게 몸을 거의 다 덮는 부드러운 옷을 입히면 감각으로 인해 발생하는 짜증을 많이 예방할 수 있을 것이다. 청각 문제 시끄러운 소리가 실제로 고통을 주었다. 자폐아는 귀가 들리지 않는 것처럼 보이는 경우가 많다. 나도 주의를 흩뜨리는 소리가 나면 사고의 맥락을 놓쳐 버리는 문제를 지금도 겪고 있다. 두 사람이 동시에 말할 때, 나는 한 사람의 말만 걸러내어 듣지를 못한다. 나는 존 벌리의 테스트 중 두 파트에서 형편없는 성적을 냈다. 둘 다 동시에 진행되는 두 대화를 듣는 능력을 가늠하는 것이었다. 이 테스트를 통해 다른 소리 속에서 어떤 특정 음성에 주목하고 처리하는 능력이 심하게 손상되어 있다는 것을 알 수 있었다. 벌리 박사는 장애가 심한 귀에 특정주파수의 소리를 걸러내는 귀마개를 끼우는 방법으로 청각 처리 장애를 지닌 사람의 듣기 능력을 향상시킬 수 있었다고 한다. 나는 거슬리는 소음을 차단하기 위해 혼자 콧노래를 부르곤 했다. 시각 문제 나도 사람들의 얼굴을 잘 기억하지 못해 당혹스러운 상황에 놓일 때가 많다. 형광등 조명 때문에 곤란을 겪는 자폐인도 많다. 일부 자폐아는 곁눈질로 보는 것을 선호하는데, 시각적 이미지 왜곡 현상으로 그 이유를 어느 정도 설명할 수 있다. 냄새와 맛 냄새 맡는 것을 좋아하는 자폐아들이 많다. 냄새로 사람을 기억한다는 자폐인도 여러 명 있었다. 감각 혼란 감각 처리 장애가 심한 사람은 시각, 청각 등의 감각들이 서로 섞이는 경우가 많은데, 특히 피곤하거나 마음이 불안할 때 그런 일이 잦다. 즉 보면서 동시에 들을 수가 없다는 뜻이다. 다른 사람과 교제하는 데 전화를 사용하는 게 편하다고 말한다. 감각 장애가 심한 사람들은 현실이 어떤지 파악하기가 너무나 힘들다. 자폐인에게 현실이란 사건, 사람, 장소, 소리와 형체가 서로 혼란스럽게 교차하는 거대한 덩어리 같은 것이다. 자폐증 환자들에게서 나타나는 지각 문제를 정신분열증의 망상이나 환각과 혼동하는 의사나 치료 전문가들이 있는데, 정신분열증의 망상이나 환각은 이것과 다른 형태를 취한다. 시각적 사고방식과 지나치게 민감한 감각 때문에 다른 사람과 교제하고 어울리는 게 힘든 것이라는 사실은 몰랐다. 감각 통합 감각 통합이라는 치료법을 개발했는데 많은 자폐아들이 이 요법으로 도움을 받았다. 특히 촉각 과민성을 감소시켜 주고 신경계를 안정시키는 역할을 한다. 이 치료법의 두 가지 주요 구성 요소는 강한 압력을 가하는 것과 1분에 10~12회 움직이는 그네를 통해 천천히 전정기관을 자극하는 것이다. 자폐인의 행동은 이상스럽게 보이는 게 많지만, 사실 이런 행동들은 왜곡되거나 지나치게 강렬한 감각 자극에 대한 반응일 뿐이다. 감각 통합 프로그램은 뇌가 아직 발달 중인 아주 어린아이들에게 더 큰 효과가 있을 것으로 보인다. 제 4장 감정의 교감을 배우다 감정과 자폐증 많은 자폐아들이 애완동물을 너무 세게 끌어안는다. 그리고 또 자폐인은 다른 사람에게 어떻게 다가가야할지, 어떻게 다가오게 해야 할지에 대해 균형 잡힌 감각이 없다. 압착기를 통해서 받은 느낌이 내가 다른 사람에 대해 발달시켜야 하는 감정이라는 것을 알게 됐다. 1970년대에 일반적으로 통용된 자폐증에 대한 낡은 이론은, 엄마가 아이를 거부해서 아이한테 자폐증이 발생한다는 것이었다. 차가운, 이른바 ‘냉장고 엄마’한테 책임을 돌리는 것이었다. 정상적인 접촉이나 포옹을 할 수 없게 만드는 신경계 이상 때문에 자폐증이 발생한다. 소뇌와 변연계 이상이 감각 관련 문제와 비정상적 감정 반응을 일으킬 가능성도 있다. 자폐증과 동물의 행동 동물원에서 아무것도 없는 콘크리트 우리에 혼자 가두어 놓은 동물은 자폐증과 유사한 이상 행동을 보인다. 감각 경험에 제약이 있으면 중추 신경계가 소리와 촉각에 과민해질 수 있다는 것을 알게 되었다. 자폐아도 비정상적인 감각 때문에 뇌에 2차적 이상이 일어난다고 볼 수 있다. 자폐아의 경우, 어릴 때 치료와 교육을 시작하는 것이 왜 중요한가도 알 수 있다. 그래야 발달 중인 신경 말단이 정상적으로 연결될 수 있기 때문이다. 자폐인의 감정 내가 화를 내는 패턴은 마치 오후의 소나기 같았다. 아주 강렬한 분노가 찾아오곤 했지만 그때만 지나고 나면 감정이 순식간에 사라졌다. 사춘기 때는 공포가 주된 감정이었다. 수업 시간표가 조금만 달라져도 강한 불안감과 패닉이 찾아올 것 같은 공포를 느꼈다. 다른 사람들이 일몰을 보고 아름답다고 황홀해할 때 나한테 뭔가 부족하구나 하는 생각을 한다. 그 광경이 아름다운 거라는 걸 머리로는 알지만 느끼지는 못한다. “나는 자각한다. 그래서 어느 정도 정상일 수 있는 육체와 정신이 깊이 있게 표현되지 못하는 것이다.” 나는 압착기를 여러 가지 다양한 방법으로 조작해 보면서, 조절 레버를 작동하는 방식을 조금만 바꾸어도 기분이 달라진다는 것을 알게 되었다. 천천히 압력을 높이면서 압력을 올리는 속도와 시점을 아주 미세하게 변화시켜 본다. 그러면 마치 압력에 언어가 있는 것처럼 변화에 따라 조금씩 다른 기분을 느끼게 된다. 나한테는 이것이 복잡한 감정에 해당하는 것 같아서 이걸 통해 감정의 복잡성을 어느 정도 이해할 수 있었다. 복잡한 감정에 따라 움직이는 사람들을 이해하고 이들과 교제하기란 아직도 어려운 일이다. 나는 이성에 따라 행동하기 때문이다. 미묘한 감정적 신호를 알아차리지 못해 나와 식구들 사이에 거리가 생기기도 했었다. 예를 들어 내 여동생은 이상한 언니를 두어 무척이나 힘들어했고, 내 옆을 지날 때는 항상 살금살금 걸어야 한다고 생각했다고 한다. 나는 한참 시간이 흐른 후 동생이 어릴 적 나에 대해 느꼈던 감정을 털어놓기 전에는 그런 사실을 전혀 짐작도 못했다. 어머니는 나를 사랑해서 직접 데리고 가르쳤고, 시설에는 보내지 않으셨다. 그렇지만 어머니는 때로 내가 당신을 사랑하지 않는다고 느끼신다고 한다. 어머니는 감정적 관계를 이성이나 논리보다 중요시하는 분이다. 아기 때 내가 야생동물처럼 발길질을 한 것이나 압착기를 이용해 애정과 다정한 느낌을 받는 것에 상처를 받으셨다. 그러나 아이러니인 것은 그 기계를 쓰지 않았다면 나는 차갑고 단단한 바위나 다름없는 사람이 되었을 거라는 사실이다. 압착기가 없었다면 어러니에게도 다정한 감정을 느끼지 못했을 것이다. 사랑을 느끼기 위해서는 육체적 편안함을 느껴야 하는 것이다. 자폐인도 강력한 감정적 유착을 형성할 수 있다. 자폐인은 장소나 사물에 관련된 기억을 가지고 있어서 좋은 일이 일어났던 장소로 돌아가거나 좋은 느낌과 상관있는 사물을 보면 즐거움을 다시 경험할 수 있다. 나는 가축 설비를 설계하느라 며칠, 몇 주 동안 머물렀던 장소에 대해 감정적으로 반응한다. 잠긴 문에 대한 공포는 너무 강해서 항우울제로도 완전히 극복할 수가 없다. 공포가 나를 움직이는 가장 큰 동인이라는 사실을 깨달았다. 나는 사회적 관계에서 적합한 행동을 머리로 익혀야 했다. 자폐인이 사회라는 정글에서 살아남을 수 있으려면 가르쳐 주고 이끌어 줄 인도자가 절실히 필요한 것이다. 제 5장 숨겨진 재능을 어떻게 계발할 수 있는가 자폐인의 재능 계발 자폐아들은 내버려 두면 자기만의 작은 세계에서 나오려 들지 않는다. 자폐는 집에서나 학교에서나 조직적인 일과에 따라 생활하도록 하는 게 좋다. 나는 머릿속에서 정보를 빨리 처리하지 못하기 때문에 질문에 얼른 대답하기가 힘들었다. 내가 성장하는 데 아주 큰 도움을 준 사람들은 하나같이 창의적이고 틀에 얽매이지 않은 자유로운 사람들이었다. 자폐아는 무언가에 고착(fixation) 증상을 보이는 일이 많고, 그 대상도 다양하다. 일부 교사들은 이런 고착을 막으려는 실수를 저지르기도 하는데, 막을 것이 아니라 그걸 확장해서 건설적 행동으로 나아가도록 이끌어 주어야 한다. 고착은 강력한 동기를 부여해 줄 수 있다. 아마 인터넷이 자폐인의 사회적 삶을 개선하는 데 가장 훌륭한 역할을 한 도구일 것이다. 때로 무례할 정도로 직설적인 것이 자폐증의 특징이다. 나는 뭔가에 관심을 갖게 되면 그것에 끝도 없이 매달린다. 대학과 대학원 생활 나는 잘못된 행동을 ‘아주 나쁨’, ‘조직 내의 금기’, ‘위반이지만 나쁘지는 않음’의 세 종류로 나누어, 어떤 규칙을 위반해도 좋은지를 판단하는 프로그램을 만들었다. 자폐인의 일과 직장 생활 어떤 면에서 보면 내가 소를 잘 이해할 수 있게 된 것은 자폐증 덕이다. 무엇보다도 나 스스로 압착기를 사용해 보지 않았다면 그것이 소에게 어떤 영향을 주는가에도 생각이 미치지 못했을 것이다. 나의 경우는 운이 좋았던 것이, 동물을 이해하고 시각적으로 사고하다 보니 자폐증적 특징이 장애가 되지 않는 만족할 만한 직업을 가질 수 잇게 된 것이다. 기술을 갈고닦기만 하면 자폐인이 정말 잘 할 수 있는 분야가 있다. 피아노 조율도 잘 맞는 일인데, 자폐인들 대부분이 정확한 음감을 갖고 있기 때문이다. 자폐인들에게는 옷 입는 법이나 몸치장하는 법을 가르쳐 줘야만 안다. 자폐인을 고용하는 사람을 자폐인의 한계에 대해서도 알아야 한다. 자폐인은 일에 대한 집중도가 아주 높고, 적당한 환경을 조성해 주면 직업 영역에서 아주 뛰어난 성취를 보일 것이다. 그렇지만 그들이 감당하기 어려운 사회적 상활을 피할 수 있도록 막아 주어야 한다. 닫힌 문은 정복해야 할 대상이 되었다. 제 6장 약물 치료도 도움이 된다 약물 치료와 새로운 치료법 패닉 상태를 유발하는 심리적 원인이 무엇인지 찾으려고 애썻다. 지금은 자폐증으로 인한 신경계의 과각성 때문이라는 것을 안다. 어릴 때는 불안감이 고착 경향을 심하게 했고, 동기를 부여하는 역할도 했다. 범발성 불안감이 불안감에 의한 대장염보다 심리학적으로 더 퇴행적이라고 생각했는데, 대장염으로 아플 때는 불안하거나 공포에 휩싸이지 않았기 때문이다. 그때, 사춘기 이후로 평생 안고 살아온 불안 증상을 극복하게 해 줄 생화학 치료를 알게 되었다. 생화학 치료를 알게 되다 항우울제를 이용해 불안감을 치료하는 방법이 나와 있었다. 생존 본능과 과학에 대한 흥미 덕분에 항우울제나 압착기 같은 치료 방법을 찾아낼 수 있었던 것이다. 이 약을 먹기 시작하면서 나는 나 자신을 완전히 다른 시각에서 바라보게 되었다. 고기능 자폐인 성인 중 절반 가량이 심한 불안증과 패닉 증상을 겪는다. 과민한 신경계가 나를 무너뜨리기 전에 약물로 더 나은 삶을 찾을 수 있게 되었다는 사실에 깊이 감사한다. 자폐증의 약물 치료 약물 치료는 특히 사춘기 이후에 나타나는 문제에 아주 유용하다. 자폐증 증상이 무척이나 다양하기 때문에 어떤 사람한테는 효과가 있는 약이 다른 사람한테는 무용지물일 수 있다. 세로토닌은 신경계를 안정시키는 물질이다. 과용의 징후로 제일 처음 나타나는 증상은 대개 불면증이다. 그렇지만 사람마다 모두 다르다. 부모, 전문가, 자폐인들과 이야기를 나누어 보면 불안감, 공포증, 강박증을 다스리려면 약물 치료가 필요한 자폐인이 있는 반면, 증상이 약한 사람은 운동 등 약물 외의 치료 방법으로 극복할 수 있다는 것을 알 수 있다. 간질과 유사한 상태 일부 자폐 증상은 간질과 유사한 원인으로 인해 일어날 수 있다. 뇌파 검사로는 잘 감지되지 않는 아주 작은 발작이 일어나 감각 교란, 자해 행동, 공격성 폭발 등을 야기하는 것이다. 이런 경우, 뇌의 전기적 활동을 정상화하는 물질을 투약하면 자폐 증상이 줄어들고 아이가 말을 알아듣는 능력도 나아질 수 있다. 자해 행동 치료 자학 행위를 막는 데 쓰이는 날트렉손(트렉손)에 대한 연구가 많이 이루어졌다. 자해 행동의 대상이 되는 신체 부위에 진동 마사지기를 대어 주는 것도 효과가 있다. 로나는 자해 행위가 있은 직후에 바로 감각 통합 방법을 적용하면 절대로 안 된다는 점을 강조한다. 그러면 자해 행위에 대한 보상으로 받아들일 수가 있기 때문이다. 매일 정해진 시간에 실시해서 자해 행위 자체와 연계되지 않도록 해야 한다. 전문가들 중에도 이른바 자연 치료법이라는 것에 대해 부정적인 시각을 지닌 이들이 많다. 이 방법이 실험실 환경 연구에서 뚜렷한 효과를 보이지 않았기 때문이다. 그러나 그 이유는 자폐증이 여러 가지 서로 다른 생화학적 비정상과 관련된 다양한 형태의 광범위한 이상이기 때문이라고 보는 것이 옳을 것이다. 신경 이완제 신경 이완제는 신경계에 미치는 독성이 무척 강해서, 많은 양을 계속 복용하면 십중팔구 신경계에 이상이 오고 파킨슨병과 유사한 지연성 운동 이상(tardive dyskinesia)을 가져올 수 있다. 자폐인 중에는 투렛 증후군도 함께 가지고 있는 사람들이 있는데, 투렛 증후군이란 의도하지 않은 움직임을 반복한다거나(틱), 하루에 여러 차례 자기도 모르게 짧은 단어를 말하는 현상이다. 리탈린이 투렛 증후군을 악화시킬 수 있다. 매일 여러 시간 동안 자폐인을 살필 수 있는 부모나 교사가 약물 치료가 효과적인지 아닌지를 판단해야 한다. 알레르기 등이 심하면 자폐증상이 악화될 수 있다. 제 7장 타인과 상호 작용하기 자폐증과 인간 관계 보통 사람들은 아무렇지도 않게 하는 사회적 상호 작용이 자폐인에게는 엄청나게 힘든 일일 수 있다. 어릴 때 나는 어떻게 행동해야 할지 이끌어 줄 본능을 타고 나지 못한 동물과 같았다. 시행 착오를 통해 배우는 수밖에 다른 방법이 없었다. 나는 늘 다른 사람들의 행동을 관찰하고, 어떻게 행동하는 게 좋은지 파악하고 그렇게 행동하려고 애썼지만 그래도 항상 어딘가 어색했다. 어떤 사회적 행동이든 곰곰이 생각해 보지 않으면 납득이 가지 않았다. 평생 나는 관찰자였고, 나 자신을 외부에서 지켜보는 사람으로 느꼈다. 정상적인 아이는 본능을 통해 사회적 기술을 무의식적으로 익힌다고 말했다. 그렇지만 자폐인은 “지성을 통해 사회적 적응 과정을 배워 나가야 한다.” 처음 일을 시작했을 때는 첫 연락을 취해야 할 때 주로 전화를 썼다. 복잡한 사회적 신호를 파악하느라 애쓸 필요가 없어, 전화로 대화하는 것이 훨씬 편했기 때문이다. 자폐인한테는 거짓말하는 것도 무척 힘들다. 프리스의 개념은 자폐인은 ‘마음 이론’을 갖추지 못했다는 것으로, 즉 자폐인은 다른 사람이 무슨 생각을 하는지 파악할 수 없다는 뜻이다. 내가 이런 장난을 치는게 어떤 면에서는 깊이 있는 인간 관계에 대한 대용물일 수도 있다는 생각이 든다. 사회적 관계의 기술 자폐인은 다른 사람에게 이용당하는 경우도 많다. 나는 과거의 경험이나 텔레비전, 영화, 신문 등에서 본 것에 대한 기억을 오랜 기간에 걸쳐 엄청난 분량으로 축적해 놓았고, 이걸 이용해 철저히 논리적으로 행동한다. 자폐아는 스스로를 끊임없이 관찰한다고 했다. 어릴 때 이미 나는 내가 사회적인 신호를 파악하질 못한다는 사실을 깨달았다. 주의 이동에 관한 생리적 문제 때문에 사회적 상호 작용이 더 힘들어지기도 한다. 고등학교 때는 내 방에 있는 물건이 내 정체감이었다. 한스 아스퍼거는 자폐인들은 장소에 강한 애착을 가진다는 점을 지적했다. 제 8장 가축 시설을 설계하다 동물과의 유대 자폐인 중에도 위험한 포식자로 가득한 세계에 던져진 겁에 질린 동물처럼 행동하는 사람들이 있다. 이들은 끝없는 공포 속에서 살며, 일상의 작은 변화를 두려워하고 주변의 사물이 달라지면 불안해한다. 변화에 대한 이러한 두려움은 다른 사람들에게서는 이미 퇴화되거나 깊이 감춰진 아주 오래된 방어기제가 작동하기 때문일 것이다. 자폐인도 감각이 고도로 예민하고 언제나 경계 태세다. 높은 소리가 특히 괴롭다. 낯선 것에 대해 소가 보이는 반응은 자폐아가 사소한 환경의 변화에 대해 보이는 반응과 유사하다. 자폐아는 다른 아이가 자기 영역을 침범하면 긴장한다. 한 연구에서, 장애가 심한 자폐인 성인에게 점심 시간이나 버스를 타기로 되어 있는 시간 15분 전에 어떤 물건을 쥐거 있게 하면 공격성이나 돌발적 행동을 크게 줄일 수 있다는 것이 밝혀졌다. 제 9장 예술가와 회계사 동물 사고의 이해 자폐인 가운데 9~10퍼센트가 사방 능력을 가지고 있다고 한다. 도킨스의 연구는 일반화를 하지 못하는 자폐아에게 생각하는 능력이 있다고 말할 수 있는가 하는 의문을 야기한다. 로바스 언어 교육법은 사물을 보고, 단어를 듣고, 들은 단어와 사물, 그리고 보상을 연결시키게 한다. 아이가 어떤 사물을 익히고 나면 실제 물건 대신 그림을 보여 준다. 자폐가 아주 심한 아이들은 그림과 사물을 연계시키는 것을 어려워한다. 새 사방 자폐인도 이처럼 고도로 예민한 감각을 갖고 있다. 자폐아들은 다른 교실에서 나는 소리 때문에 수업에 집중하지 못하기도 한다. 나는 자폐인의 감각이 동물의 예민한 감각과 비슷하다는 생각을 자주 한다. 해부학적, 신경학적 증거 마찬가지로 자폐인도 익숙한 일상 속에서는 차분하다가 예기치 않은 일이 발생하면 분노나 공격성이 터져 나오기도 한다. 제 10장 천재성도 비정상이다 자폐증과 천재 사이의 고리 자폐인의 가계에서는 또 불안 이상, 우울증, 공포 발작 등의 특징이 공통적으로 발견됐다. 자폐증이 유전적 경향이 강하다는 사실은 충분히 입증되었다. 비범한 자폐인들 최근 3년에 걸쳐 나의 시각화 기술이 다른 대부분의 사람들보다 훨씬 탁월하다는 것을 충분히 이해하게 되었다. 이런 능력을 잃어야만 한다면 나는 정상인이 되고 싶지 않다. 또 나는 아직도 어린애 같기 때문에 창의적일 수 있는 것 같다. 지나치게 격식을 갖춘 언어 구사는 고기능 자폐인의 특징이기도 하다. 심한 장애를 일으킬 수 있는 유전적 성향이 세계에서 가장 위대한 예술과 과학적 발견을 가져온 재능과 천재성을 가져다주기도 한다는 것은 분명하다. 정상과 비정상 사이에 뚜렷한 경계는 없다. 나는 자폐증 , 심한 조울증, 정신분열증 같은 장애가 우리에게 많은 고통을 주면서도 우리 유전자 안에 계속 남아 있는 데에는 어떤 이유가 있다고 믿는다. 학자들은 정신분열증이 언어 능력과 사회적 상호 작용 능력을 얻는 대신 치러야 하는 진화상의 대가라고 말한다. 런던 임상 연구 센터의 팀 크로는, 정신분열증 환자는 다른 사람에 비해 아이를 적게 낳는데도 불구하고 정신분열증이 나타나는 비율이 줄어들지 않는다는 사실을 지적한다. 정신분열증을 유발하는 유전자는 약한 형태로 나타날 때는 장점이 될 수 있다. 조울증이나 자폐증의 경우도 마찬가지일 것이다. 내 경우, 내가 가축의 인도적 도살과 동물에 대한 처우 개선에 기여한 바가 있다면 그것은 나의 비정상성 덕이 크다고 생각한다. 그렇지만 내가 나름의 신앙 체계를 만들어 낼 수 없었다면 아마 이런 일도 불가능 했을 것이다. 출처 : 올리버 색스, 화성의 인류학자 p380~381 템플은 학교에서 친구를 만드는 게 소원이었고, 한 친구를 사귀면 그에게 전적으로 헌신했다(심지어 2~3년 동안 상상 속의 친구를 만들기도 했다.) 하지만 그녀의 말투나 행동에는 괴리감을 갖게 하는 무언가가 있었기에 친구들은 그녀의 지능에 감탄하면서도 한 집단의 일원으로 받아들이지는 않았다. “내 어디가 잘못됐는지 판단하지 못했어요. 이상하게 내가 남들과 얼마나 다른지 모르고, 오히려 다른 아이들이 특이하다고 생각했죠. 내가 왜 그 속에 끼지 못했는지 끝까지 이유를 몰랐어요.” 다른 아이들 사이에는 빠르고 미묘한 무언가가 끊임없이 벌어졌다. 의미 교환, 타협, 이해의 속도가 어찌나 빠른지 모두들 텔레파시의 소유자가 아닌가 하는 생각이 들 정도였다. 이제 그녀는 사회적인 신호의 존재를 알고 있고, 추측할 수도 있다. 하지만 그것을 이해하거나 마법과 같은 커뮤니케이션에 직접 동참하거나 그 뒤에 숨겨진 수십 가지 심리상태를 파악하는 일은 불가능하다. 때문에 그녀는 남들 같으면 깊이 생각하지 않아도 쉽게 알 수 있는 일에 엄청난 노력을 기울이고 계산을 한다. 종종 소외된 느낌, 이방인이 된 느낌을 받는 이유도 바로 이 때문이다. 암시와 가정, 반어법, 비유, 농담을 파악하지 못하는 등 일상적이고 사회적인 언어를 이해하는 데 어려움이 많았던 템플이 과학과 기술의 언어 속에서 엄청난 위안을 얻었다. 과학과 기술의 언어는 이해하기가 쉬웠고, 과학의 세계로 들어가는 출입구가 되어주었다. |
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